선한이웃
선한이웃 Vol.236
2020 05+06
- 따뜻한 동행막다른 길에서 만난 ‘미스터트롯’ 기적을 나누고 싶어요
- 기획순수 신장기증 막는 장기이식법, 개정 후 10년… 변화는?
- 사람이 꽃보다 아름답다아내를 다시 숨쉴 수 있게 해 준 장기기증
- 네버엔딩스토리마지막까지 생명을 남기며 희망의 불을 밝혔습니다
- 시선공감기증인-이식인 서신교류, 생명나눔사회의 첫걸음
- 네버엔딩스토리한 세기의 여정, 아름다운 마침표
7건의 게시물
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따뜻한 동행
막다른 길에서 만난 ‘미스터트롯’ 기적을 나누고 싶어요
올해 최고의 화제를 불러 모은 TV프로그램 ‘내일은 미스터트롯’에서 ‘동굴 저음’으로 많은 사랑을 받은 가수 류지광 씨. 팝페라에서 트롯으로 과감한 장르 변신을 시도해 준결승까지 오르며 새로운 출발선에 선 그가 오랜만에 다시 선한이웃을 찾았다. 지난 2013년 장기기증 희망등록에 참여한 류 씨는 2년 전 ‘도너패밀리의 밤’에서는 연예인합창단 Acts29의 단원으로 참여해 도너패밀리에게 특별한 추억을 선사한 바 있다. 낮고 부드러운 음성으로 마음을울리는그를 만나보자.장기기증 등록회원으로 본부의 행사에도 참여해왔던 가수 류지광 씨Q. 방송 이후 바쁜 일상을 보내고 계시죠?A. 좋은 기회를 얻어 하루하루 열심히 살고 있습니다. 감사하게도 여러 곳에서 불러주셔서 방송 출연도 하고 인터뷰도 했고요. 5월 말부터는 ‘미스터트롯’ 전국 투어에도 합류할 예정입니다. 그리고 아마도 상반기 중에 새로운 앨범으로 인사드릴 것 같습니다. 언젠가 바빠질 날을 꿈꾸며 그동안 열심히 준비했는데 준비한 것 이상으로 바빠져 정신은 없지만 마음만은 정말 행복합니다.Q. 트롯에 도전하시게 된 이유가 궁금해요.A. 도전할 수밖에 없었다라고 하는 게 맞을 것 같아요. 팝페라가 대중적이지 않아서 한계가 있다 보니 공연 수입이 많지 않아 생활적으로 힘들었거든요. 지난해 ‘미스트롯’ 이후 트로트가 제2의 전성기를 맞은 상황에서 마침 저 역시 공연 때도 늘 앙코르곡으로 트로트를 부를 정도로 어려서부터 좋아했던 터라 도전을 하게 됐죠. 그런데 정말 말도 안 되는 기적이 일어난 거예요.Q. 바쁜 중에도 선한이웃을 찾아주셨어요.A. 2017년 말 사랑의장기기증운동본부 행사에 참여해 받은 감동을 간직하고 있었습니다. 당시 현장에서 만난 도너패밀리 분들의 모습에 오히려 위로를 받고 돌아온 기억이 생생합니다. 삶으로 사랑의 끝을 보인 사연을 접하며 저 역시 일상에서부터 나누는 사람이 되어야겠다는 다짐을 했는데 이렇게 다시 한 번 따뜻한 마음으로 선한 일 하시는 여러분들을 찾아뵙게 되어 기쁩니다."제가 받은 사랑, 배의 배로 갚고 싶어요"Q. 평소 나눔에 대해서는 어떻게 생각하셨나요?A. 솔직히 지금까지는 나누고 싶은 마음만큼 실천하지는 못했습니다. 오히려 힘들 때 아무런 대가없이 도와준 분들의 나눔을 받은 덕분에 이 자리에 올 수 있었습니다. 제 나이가 어느덧 서른여섯인데 지금껏 반평생이 받은 인생이었다면 남은 절반은 나누는 사람이 되고 싶습니다. ‘받아본 사람만이 베풀 줄도 안다’는 말이 있듯 지금까지 지겹도록 받았으니 앞으로는 지겨울 만큼 베풀 수 있겠죠?Q. 장기부전 환자들에게 희망의 말을 부탁합니다.A. 제가 막다른 길에서 기적처럼 ‘미스터트롯’을 만나 기사회생했듯 분명 여러분들에게도 기적 같은 날이 기다리고 있을 것이라고 믿습니다. 무대 위에서 노래로 선한 영향력을 전하는 가수가 되도록 최선을 다할 테니 소망 잃지 마시고 힘내세요.
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기획
순수 신장기증 막는 장기이식법, 개정 후 10년… 변화는?
장기기증 활성화를 저해하는 개정 장기이식법이 시행된 지 어느덧 10년이 다 되어간다. 당시에도 대두됐던 신장이식 수급 불균형의 문제는 개정안 시행 후 더욱 심각해져 피해는 고스란히 환자들에게 돌아가고 있다. 생명과 직결되는 법인만큼 사람을 살리는 방향으로의 전환이 시급하다.2011년 장기이식법 개정…신장이식 결연사업 위축지난 2011년 6월 1일부터 개정 장기이식법이 시행됐다. 주요 개정 내용은 제13조(장기이식등록기관) 제3항 등록기관의 업무에 ‘다만, 장기등이식대기자의 등록에 관한 업무는 제25조에 따른 이식의료기관에서 수행한다’는 단서 조항을 달아 장기이식의료기관에서만 장기등이식대기자 등록 업무를 수행하도록 한 것이다. 이는 반대로 창립 이래 20년간 903건의 생존 시 신장기증으로 수많은 환자들에게 새 생명을 선물해온 본부가 더 이상 신규 장기이식대기자 등록을 받을 수 없게 됐다는 의미이기도 했다. 이로 인해 본부는 연평균 45건씩 이뤄지던 신장이식 결연사업을 지속하기 어렵게 됐다.2010년 장기이식법 개정 철회 기자회견법률 개정의 이유는 민간단체에서 이식대기자를 등록받게 될 경우 장기매매의 가능성이 있다는 우려에서였다. 그러나 개정안을 심사하던 2010년 4월 국회 법제사법위원회 전체회의에 출석한 당시 전재희 보건복지부장관은 과거 본부에서 이러한 우려를 살만한 부조리한 측면이 있었는지를 묻는 위원들의 질문에 “그런 사실이 없다”고 답변했다. 지난 20년간 아무런 문제없이 신장이식 결연사업을 진행해온 본부로서는 구체적인 근거 없이 단지 추측만으로 순수한 생명나눔운동을 막는다는 것이 이해하기 힘든 처사였다. 이후 사업은 사실상 중단돼 타인 간 생존 시 신장기증이 급격히 위축됐다.실제로 순수 신장기증 건수는 개정안 시행 직전인 2010년 8건에서 2014년 5건으로 감소한 이후 2018년에는 3건까지 떨어졌다. 본부가 창립한 해에 국내에 첫 도입한 가족교환이식 프로그램(혈액형이나 유전자형이 맞지 않아 가족끼리 신장을 이식할 수 없는 경우 다른 가족과 릴레이 형식으로신장을 기증하는 것)은 감소세가 극심했다.누구를 위한 신장이식법?"이식은 하늘이 별따기"가족간 교환 이식은 2010년 29건에서 이듬해 18건으로 급감한 데 이어 매년 10건 미만을 기록하다가 2018년에는 0건으로 아예 자취를 감췄다. 지난 2002년 해당 프로그램으로국내 최다인 총 7팀의 릴레이 신장이식 수술이 이어지는 등 생존 시신장기증인이 턱없이 부족한 국내 현실에서 가족교환 이식 프로그램은 새로운 대안으로 그 역할을 충실히 해왔다. 법 개정으로 인해1명의 순수 신장기증인을 시작으로 여러 건의 가족교환 이식이 연결되며 수많은 이식인의 건강을 되찾아 주던 효과적인 방안이 사라지는 순간이었다.특히 지난 2017년부터 매년 뇌사 장기기증인이 줄어들어 만성 신부전환자들이 이식을 받기까지 대기기간이 점차 늘어나는 안타까운 상황이 이어지고 있다. 법이 개정되기 직전인 2010년 신장이식인의 대기기간은 1,723일이었으나 최근 통계인 2018년 대기기간은 2,034일로 311일이 증가했다. 환자들이 이식을 받기까지 기다림이 1년 가까이 늘어난 것이다.올해 3월 말 기준 국내 장기이식 대기자는 3만 3,830명인데 그중에서 신장이식 대기자는 2만 5,424명일 정도로 특히 우리나라에는 신장이식을 기다리는 환자가 많다. 비중으로 따지면 75.15%에 달한다. 이는 2010년 9,622명보다는 두 배 이상 증가한 것으로 신장이식 대기자의 비중 역시 당시 65.93%였지만 10% 가까이 늘었다. 매일 7.5명의 환자가 장기이식을 기다리다 숨을 거두고 있는 실정에서 이들을 지원해야 할 장기이식법이 오히려 관련 사업을 위축시키고 있어 안타까운 현실이다.한편, 2019년도 진행된 신장이식수술 2,293건 중 생존 시 기증은 1,499건(65.37%)이고, 뇌사 장기기증은 794건(34.63%)으로 생존 시 이식 비율이 훨씬 높다. 미국, 유럽 등도 의학기술 발달로 향후 뇌사 장기기증이 증가하기 어렵다는 판단에 따라 생존 시 기증을 확대하려는 경향을 보이고 있다.생존 시 기증 장려는국가적 필수 과제신장기증의 활성화는 이식 대기자들에게 삶의 기회를 제공할 뿐 아니라 국가 전체로 봤을 때도 긍정적 효과를 기대케 한다. 현대인의 건강을 위협하는 고혈압과 당뇨병 환자의 증가로 만성신부전 환자와 더 나아가 혈액투석을 해야 하는 환자가 급증하고 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 고혈압 환자 수는 2010년 510만 명에서 2018년 628만 명으로, 당뇨병 환자는 같은 시기 201만 명에서 303만 명으로 늘어난 것으로 파악됐다. 이로 인해 현재 국내에서 투석치료를 받고 있는 환자는 총 7만 9,534명(2018년 기준, 대한신장학회 자료)으로 혈액투석 환자가 7만 3,059명, 복막투석 환자가 6,475명이다. 앞으로 투석을 받을 가능성이 있는 잠재적 만성신부전 환자로까지 범위를 확대하면 20만 명을 훌쩍 넘는다.상황이 이렇다보니 매년 건강보험에서 지출하는 단일 치료 행위 중 가장 큰 비율을 차지하는 항목이 혈액투석이다. 실제 건강보험심사평가원이 공개한 현황자료에 따르면 2018년 지출된 혈액투석 치료비 총액은 2조 6,341억 원으로 파악됐으며, 2021년에는 3조원을 가뿐히 넘어설 것으로 전망했다.이와 같은 추세는 비단 우리나라뿐만이 아니다. 미국 정부가 65세 이상 자국민에게 시행하고 있는 건강보험 ‘메디케어’의 신장질환 환자에 대한 지출비는 연간 1,140억 달러(한화 138조 9,000억 원 상당) 이상으로 파악(2018년 기준)된다. 이에 트럼프 행정부는 지난해 생존 시 신장기증인의 급여 손실, 보육비 등 기증 시 발생하는 비용을 정부가 대신 지급하겠다는 계획을 발표했다. 생존 시 신장기증을 장려함으로써 혈액투석 환자들이 조기에 이식을 받을 수 있도록 해 전체 치료비 중 42억 달러(5조 1,200억 원 상당) 가량 절감을 기대하고 있다.앞서 언급한 대로 지난해 우리나라에서는 2,293명의 만성신부전 환자가 신장을 이식받아 건강을 되찾았다. 투석을 받는 환자들이 병원에서 치료를 받는 비용만 1인당 연간 2,000만 원이 넘기 때문에 이식을 통해 매년 500억 원 가까이 절감하는 효과를 거둔 것이다. 이처럼 신장기증 활성화는 기증인에게는 자부심을, 이식대기자에게는 새 생명을, 국가에는 재정 절감을 가져다줄 수 있는 필수적인 요소라고 볼 수 있다.신장기증 활성화 위해장기이식법 재개정 절실위축된 순수 신장기증을 되살리기 위해서는 장기이식법 재개정이 절실하다. 신규 이식대기자를 등록받는 창구를 확대하면 가족교환이식 프로그램도 다시 활발히 전개될 것이다. 또한 이식 사례가 지속적으로 언론에 노출된다면 장기기증 인식의 변화를 불러올 것이다. 이와 같은 선순환이 지속된다면 장기적으로 수급 불균형 문제도 어느 정도 완화하는 효과를 거둘 것으로 기대된다. 이에 본부는 민간단체에서 다시 이식대기자 등록이 가능하도록 하는 법률 개정을 위해 국회 회기가 변경될 때마다 끊임없이 노력하고 있으며, 21대 국회 시작을 앞둔 2020년에도 이식 대기자들이 하루빨리 새 삶의 기회를 얻을 수 있도록 방안 마련에 앞장설 방침이다.
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사람이 꽃보다 아름답다
아내를 다시 숨쉴 수 있게 해 준 장기기증
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마지막까지 생명을 남기며 희망의 불을 밝혔습니다
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