장기기증과 죽음준비교육
저는 노인복지를 전공한 사회복지사로, 2004년 첫 공개강좌를 시작해 20년 넘게 죽음준비교육 프로그램을 진행했습니다. 흔히 '웰다잉(Well-dying)'이라고 부르는, 존엄하고 품위 있는 죽음을 위해 준비하고 실천해야 할 것들을 함께 나누고 고민하면서 강의하고 있습니다. 그러다 보니 자연스럽게 장기기증을 알게 되었고, '사랑의장기기증운동본부'와 만났습니다.

유경 사회복지사 (죽음준비교육 전문 강사)
오래전 본부와 연계해 <아름다운 삶, 아름다운 마무리>라는 제목의 강의로 서울과 경기 지역의 다양한 기관을 방문한 적이 있습니다. 그때 죽음준비와 장기기증 수업을 한 것을 시작으로, 제가 진행하는 죽음준비학교 학생들을 위해 본부에서 장기기증 강의를 맡아주시고, 어르신들의 본부견학까지 기꺼이 지원해 주신 따뜻한 기억이 있습니다.
또한 2018년에는 뇌사 장기기증인 유가족인 도너패밀리 모임과 1박 2일 캠프에서 프로그램을 진행하는 소중한 경험을 했고, 2024년에는 장기기증 희망등록자와 후원회원을 대상으로 하는 '리본클래스'에서 웰다잉 특강의 기회를 가졌습니다.
특히 지난해 진행된 '리본클래스'에는 장기기증을 약속하며 삶의 의미와 사랑의 실천에 대해 이미 많은 생각을 하신 분들이 참석해, 그 누구보다 죽음준비에 대해 진지하게 귀 기울이며 적극적으로 체험활동에 임하는 모습을 보였습니다.
죽음준비는 당장 죽자는 것도, 죽는 방법을 연구하거나 죽는 연습을 하는 것도 아닙니다. 언제, 어디서, 어떻게 다가올지 모르는 죽음을 기억하면서 사는 것, 즉 '메멘토 모리(Memento mori, '죽는다는 것을 기억하라'는 뜻의 라틴어)'입니다. 그런데 살면서 죽음을 늘 기억하면, 어딘지 모르게 우울하고, 슬프고, 어둡지 않을까 걱정이 될 겁니다.
하지만 결코 그렇지 않다는 것을 죽음준비 교육을 받은 많은 분이 말씀하고 계십니다. 언제, 어디서, 어떻게 마지막을 맞게 될지 모르니 지금, 이 순간 좀 더 행복하게, 좀 더 많이 사랑하면서, 좀 더 좋은 일을 해야겠다는 결심을 하게 됐다는 것이지요. 따라서 죽음준비교육은 곧 제대로 살기 위한 삶의 교육이기도 합니다.
죽는다는 것을 기억하고 생각하며 지금 여기서 정성껏 사는 일이 바로 죽음준비라면, 생명을 나누겠다는 장기기증 약속이야말로 내게 주어진 삶을 보다 정성껏 살아가겠다는 다짐과 결단입니다. 또한 소중한 생명을 살리며 떠나는 일이 나와 내 가족이 선택한 의미 있는 죽음의 방식이라는 것을 몸소 증명하는 일입니다.
이러한 죽음준비에는 구체적으로 어떤 것들이 들어갈까요?
첫째, 몸의 준비입니다. 내가 원하는 방식의 존엄한 죽음을 맞기 위해서는 '사전연명의료의향서'를 작성하는 것이 필요합니다. 이는 '연명의료결정법'에 따라 의사 2명이 임종 과정에 있는 환자라고 판단했을 때 치료 효과 없이 임종 과정의 기간만을 연장하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈, 혈압상승제 투여 등의 의학적 시술을 하지 않겠다는 의사표시입니다. 더불어 장기기증이나 호스피스 관련 희망 사항도 미리 밝혀두어야 합니다.
둘째, 마음의 준비입니다. 죽음을 단순한 치료의 실패가 아니라 인생의 자연스러운 한 과정으로 받아들이는 것, 죽음은 끝이 아니라 새로운 시작이라는 믿음이 마음의 준비입니다.
셋째, 법적인 준비를 해야 합니다. 법적으로 효력이 있는 유언과 상속에 대해 알아야 제대로 잘 정리하고 떠날 수 있습니다.
넷째, 장례와 장묘에 대해 고민해야합니다. 이는 내 삶의 뒷마무리를 내 손으로 한다는 의미가 있습니다. 떠나고 난 자리가 깨끗하고 좋은 기억으로 남길 원한다면 소홀히 해서는 안 될 부분입니다.
다섯째,사별의 아픔을 어루만지고 나누는 일을 준비해야 합니다. 죽음준비는 나 자신의 죽음준비로만 끝나는 것이 아니라, 죽음을 앞두고 있거나 사별의 아픔을 겪고있는 주위 사람의 마음을 헤아리고 보살피며 위로하는 것까지도 포함하고 있기 때문입니다.
최근 들어 '웰다잉', '죽음준비'가 마치 유행처럼 입에 오르내리는 것을 듣습니다. 그러나 죽음과 죽음준비는 흥미 위주의 이벤트가 아니라 우리의 일상입니다. 그러므로 단순한 일회성 행사나 유행처럼 남이 하니 나도 한번 해본다는 식의 차원으로 끝나서는 안 됩니다.
죽음준비교육 현장 전문가로서 바라기는, 본부가 오래도록 축적해 온 경험의 토대 위에 제대로 된 웰다잉 교육을 접목한 새로운 프로그램을 개발해 지속적으로 실행하면 좋겠습니다. 그러면 좀 더 많은 분이 죽음을 생각하며 삶을 곱씹어보고, 앞서 떠난 분들의 발자취를 통해 내 앞에 놓인 인생길이 어디로 향하고 있는지 다시 한번살펴볼 수 있다고 생각합니다. 그 과정에서 장기기증에 대한 인식은 물론 우리 사회 웰다잉 문화에도 긍정적인 변화가 일어나게 되리라 믿습니다.
본 약관은 재단법인 사랑의장기기증운동본부(이하 “장기본부”라 한다)가 운영하는 홈페이지 및 관련 온라인 서비스(이하 “서비스”라 한다)의 이용에 관하여 장기본부와 이용자 간의 권리와 의무, 책임 및 기타 필요한 사항을 규정함을 목적으로 합니다.
이 약관에서 사용하는 용어의 정의는 다음과 같습니다.
이용자는 휴대폰 번호 등 본인인증수단이 타인에게 도용되거나 부정하게 사용되지 않도록 주의하여야 합니다.
장기본부는 이용자의 개인정보를 「개인정보 보호법」 등 관련 법령에 따라 적법하고 공정하게 처리하며, 구체적인 개인정보 처리 내용은 장기본부의 「개인정보 처리방침」에서 정한 바를 따릅니다.
장기본부와 이용자 간에 서비스 이용으로 발생한 분쟁에 대하여는 대한민국법을 적용하며, 본 분쟁으로 인하여 소송이 제기될 경우 민사소송법 상의 관할을 가지는 대한민국의 법원에 제기합니다.
과거 이용약관은 PC 버전에서 제공합니다.
(재)사랑의장기기증운동본부(이하 “장기본부”라 함)는 정보주체의 자유와 권리 보호를 위해 개인정보 보호법 및 관계 법령이 정한 바를 준수하여, 적법하게 개인정보를 처리하고 안전하게 관리하고 있습니다.
이에 개인정보 보호법 제30조에 따라 정보주체에게 개인정보의 처리와 보호에 관한 절차 및 기준을 안내하고, 이와 관련한 고충을 신속하고 원활하게 처리할 수 있도록 하기 위하여 다음과 같이 개인정보 처리방침을 수립·공개합니다.
1.1 장기기증 희망등록, 후원신청, 자원봉사 신청 및 각종 캠페인·이벤트 참여 등 장기본부가 직접 운영하는 온·오프라인 서비스
1.2 장기본부가 운영하는 홈페이지(www.donor.or.kr)의 PC 버전 및 모바일 버전 홈페이지와 모바일 애플리케이션(안드로이드 앱, iOS 앱)
1.3 그 밖에 장기본부가 개인정보 처리자로서 개인정보를 처리한다고 고지한 서비스
장기본부는 장기기증 희망등록, 후원신청, 장기본부가 운영하는 사업 (장기기증 홍보, 청소년 교육, 장기부전 환자지원, 뇌사장기기증인 유가족 예우, 신장기증인 예우, 장기이식 통합지원사업 등), 각종 민원안내, 이벤트 참여 안내 등을 위하여 이용자의 개인정보를 처리합니다.
| 서비스구분 | 수집내용 | 근거 법령 | 처리목적 | 보유기간 |
|---|---|---|---|---|
| 장기기증 희망등록자 | - 개인정보 : 이름, 전화번호, 주소, 전자우편주소, 정보수신여부, 기증형태, 운전면허기증희망여부, 등록방법, 법정대리인동의(16세미만시), 접수일, 등록일 - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 관리정보 : 회원번호, CI, KONOSID, 캠페인장소 |
장기법 제15조1항2호 | 장기기증 희망등록자 관리 | 철회시까지 |
| 후원자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 연락처, 후원정보(은행계좌번호 등) - 고유식별정보 : 주민등록번호(기부금영수증신청시) - 관리정보 : 회원번호, CI, 캠페인장소 |
개보법 제15조1항1호 소득세법 제61조 소득세법 제160조3항 |
후원자 및 후원금 관리 | - 후원종료후 10년 - 기부금영수증 발급내역 5년 |
| 봉사자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 이메일, 학교(직장), 학과(부서), 1365ID(등록요청시) | 사회복지자원봉사 관리규정 제9조4항 |
봉사자관리 | 봉사종료일로부터 3년 |
| 신장기증(희망)자 이식(대기)자 |
- 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 성별, 혈액형, 이메일, 신장, 체중, 직업, 직장(학교), 결혼상태, 사진, 주거상황, 소득수준, 통화내역(가족동의) - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 민감정보 : 종교(교회명, 교단, 직분), HLA정보, 건강정보(병력, 기증일, 수술일) - 관리정보 : 회원번호, CI - 기증(희망)자 보호자 정보 : 이름. 생년월일, 주소, 연락처, 관계 |
개보법 제15조1항1호 개보법 제15조1항2호 장기법 제14조1항 장기법 제14조2항 |
신장기증 및 이식관련 업무 | 준영구 |
| 각막, 시신, 조직기증인 유가족 | - 개인정보 : 이름, 기증자와의 관계, 연락처, 주소 - 관리정보 : 회원번호 |
개보법 제15조1항1호 | 유가족 예우사업 | 철회시까지 |
| 장기이식 통합 지원 사업 신청자 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 성별, 주소, 연락처, 이메일, 소득사항, 재산사항, 주거사항, 계좌번호(지원금지급시) - 민감정보 : 의료정보, 사진 - 가족정보 : 이름, 연령, 직업, 소득정보, 환자와의 관계 - 신청인정보 : 이름, 환자와의관계, 연락처 |
개보법제15조1항1호 개보법제23조1항1호 |
장기부전환자 지원 | 접수후 5년 |
| 뇌사장기기증인 유가족 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 기증인과의 관계 - 관리정보 : 회원번호 |
개보법제15조1항1호 | 뇌사장기기증인 유가족 예우사업 |
철회시까지 |
| 도너패밀리 장학회 장학생 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 기증인과의 관계, 학교명, 사진, 계좌번호(장학금지급시) - 관리정보 : 회원번호 |
개보법제15조1항1호 | 장학금 지급 | 접수일로부터 5년 |
| 심리지원 프로그램 강사 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 이메일, 사진, 계좌번호(강사료지급시) - 고유식별정보 : 주민등록번호(강사료지급시) | 개보법제15조1항4호 소득세법 제164조 |
뇌사장기기증인 유가족 예우사업 |
- 프로그램 종료후 5개월 - 지급후 5년 |
| 라파의집 이용자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 연락처, 주소 - 민감정보 : 제주도 예약 혈액투석병원 - 선택정보 : 수급자여부, 비상연락망(보호자 연락처, 환자와의 관계) |
개보법 제15조1항1호 개보법 제23조1항1호 |
이용자 관리 | 이용후 1년 |
| 전국맹학교(초등)리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 맹학교 학생 대상 교육사업 진행 | 사업 종료 후 3개월 |
| 생명사랑나눔운동 리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 부서명, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 중고등학생 대상 교육사업 진행 | 사업 종료 후 3개월 |
| 초등교육 신청 현황 리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 초등학생 대상 교육사업 진행 |
사업 종료 후 3개월 |
| 입사지원자 | - 개인정보 : 이름, 연락처, 주소, 최종학력 등 | 개보법 제15조1항4호 | 채용 | 채용절차 마무리 후 파기 |
| 직원 |
- 개인정보 : - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 계좌번호, 부양가족정보(이름, 생년웡일 등), 학력, 경력, 병역 등 - 고유식별정보 : 본인 및 부양가족 주민등록번호 건강보험신청 등 |
소득세법 등 | 직원 관리 (4대보험가입, 급여지급 등) |
퇴사일로부터 5년 |
| 이사회 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 학력, 경력, 계좌번호(지급사유 발생시) - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
개보법 제15조1항1호 법인등기법 제2조 |
임원 관리 | 임기만료 시까지 |
| 운영위원회 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 학력, 경력 |
개보법 제15조1항1호 | 운영위원회 관리 | 임기만료 시까지 |
| 비용지급확인서 |
- 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 계좌번호 - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
소득세법 제164조 | 비용지급업무 | 지급후 5년 |
| * 개보법 : 개인정보보호법, 장기법 : 장기등이식에관한법률 | ||||
3.1 홈페이지 (각종 신청·문의, 이벤트, 게시판 등)
3.2 전화, 팩스, 우편, 이메일, 서면 신청서, 녹취
3.3 캠페인·행사·교육 등 오프라인 현장 신청서
3.4 제휴기관으로부터의 제공 또는 정보주체 동의에 의한 제공
정보주체는 개인정보 수집·이용에 대한 동의를 거부할 권리가 있으며, 이 경우 봉사, 신장기증 및 이식, 각막·시신·조직기증인 유가족 예우, 장기이식 통합지원, 뇌사장기기증인 유가족 예우(장학금 지원 포함), 라파의집 이용, 초·중·고등학생 대상 교육서비스 제공 등 이용에 제한이 있을 수 있습니다.
다만, 법령에 따라 수집이 불가피한 최소한의 정보(예: 장기기증 희망등록을 위한 이름, 주민등록번호 등)를 제공하지 않는 경우 해당 서비스 제공이 어려울 수 있습니다.
5.1 장기본부는 만 14세 미만 아동의 개인정보를 원칙적으로 법정대리인의 동의가 있는 경우에만 수집·이용하며,
법정대리인의 동의 확인을 위한 최소한의 정보(법정대리인의 성명, 관계, 연락처)를 추가로 수집할 수 있습니다.
5.2 장기본부는 만 14세 미만 아동의 회원가입을 별도로 운영하지 않으며, 부득이하게 만 14세 미만 아동의 개인정보를 처리하는 경우에는
관련 법령 및 개인정보보호위원회 가이드라인을 준수합니다.
장기본부는 원활한 서비스 제공을 위해 다음의 경우 개인정보 보호법 제17조1항1호에 따라 정보주체의 동의를 얻어 필요 최소한의 범위로만 제공합니다.
| 제공처 | 목적 | 제공 개인정보 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|---|
| 1365 자원봉사포털 | 자원봉사 실적정보 연계시스템 이용 |
이름, 생년월일, 봉사활동 정보 | 회원 탈퇴 시까지 |
장기본부는 장기등 이식에 관한 법률 제13조3항3호, 개인정보 보호법 제18조2항2호에 따라 아래와 같이 정보를 제공합니다.
| 제공처 | 목적 | 제공 개인정보 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|---|
| 국립장기조직혈액관리원 | 기증희망등록 관리 | - 개인정보 :성명, 전화번호, 전자우편주소, 주소, 기증희망형태, 운전면허표기여부, 법정대리인 동의사항 (만 16세 미만인 경우) - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
기증희망등록 철회 시까지 |
| 국립장기조직혈액관리원 | 신장기증.이식(대기)자 관리 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 성별, 혈액형, 신장, 체중, 직업, 직장(학교), 결혼상태, 사진, 주거상황, 소득수준, 가족동의 - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 민감정보 : 종교, HLA정보, 건강정보(병력), - 기증(희망)자 보호자 정보 : 이름. 생년월일, 주소, 연락처, 관계 |
준영구 |
| 수탁업체 | 위탁업무 내용 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|
| 금융결제원 | 후원금 출금을 위한 자동이체 결제수단 제공 |
목적 달성 및 계약 종료 시 지체 없이 파기 |
| 서울신용평가정보㈜ | 실명인증, 휴대폰 본인인증 | |
| 위드시스템 | 홈페이지, 애플리케이션 유지보수 |
|
| 코드제로 | 업무프로그램 유지보수 | |
| ㈜다우기술 | SMS / LMS / MMS / 카카오메시지 발송 |
|
| ㈜처음소프트 | 대량 이메일 발송 | |
| ㈜KDM컴퍼니 | 우편물 발송 | |
| KG이니시스, 모빌리언스, 다날, 한국간편결제진흥원 |
후원금 청구를 위한 핸드폰 결제, 신용카드 결제 및 기타 결제수단 제공 |
1.1 개인정보 열람 요구
1.2 개인정보 정정·삭제 요구
1.3 개인정보 처리정지 요구
1.4 동의 철회 및 가입 해지(희망등록 철회, 후원 해지 등) 요구
장기본부는 개인정보 보호법 제29조에 따라 다음과 같이 안전성 확보에 필요한 관리적·기술적·물리적 조치를 하고 있습니다.
| 구분 | 주요 내용(요약) |
|---|---|
| 관리적 조치 | 내부관리계획 수립 및 시행, 정기적 직원 교육 실시 |
| 기술적 조치 | 개인정보처리시스템 등의 접근권한 관리, VPN/IP 제한·망분리를 통한 접근통제, 개인정보의 암호화, 보안프로그램 설치 및 갱신, 접속기록의 보관 및 점검 |
| 물리적 조치 | 전산실, 자료보관실 등의 접근통제, 재해ㆍ재난에 대한 안전조치 |
3.1 웹 브라우저에서 쿠키 허용/차단
- 크롬(Chrome): 웹브라우저 오른쪽 상단 '︙' 표시 선택 > 새 시크릿 창 (단축키: Ctrl+Shilft+N)
- 엣지(Edge): 웹브라우저 오른쪽 상단 '…' 표시 선택 > 새 InPrivate 창 (단축키: Ctrl+Shilft+N)
3.2 모바일 브라우저에서 쿠키 허용/차단
- 크롬(Chrome): 모바일 브라우저 오른쪽 상단 '︙' 표시 선택 > 새 시크릿 탭
- 사파리(Safari): 모바일 기기 설정 > 고급 > 모든 쿠키 차단
- 삼성인터넷: 모바일 브라우저 아래쪽 '탭' > 비밀 모드 켜기
장기본부는 개인정보에 대한 의견수렴 및 불만처리 및 피해구제 등을 위하여 아래와 같이 개인정보보호 책임자 및 개인정보보호 담당자를 지정하고 있으며, 연락처는 아래와 같습니다.
| 개인정보보호 책임자 | 개인정보보호 담당자 |
|---|---|
| - 성명 : 김동엽 - 직위 : 상임이사 - 이메일 : kidy78@donor.or.kr |
- 성명 : 이상엽 - 직위 : IT국장 - 이메일 : webmaster@donor.or.kr |
|
- 전화번호 : 02-363-2114 - 팩스 : 02-363-3163 - 메일 : donor@donor.or.kr - 주소 : 서울특별시 서대문구 서소문로 21, 충정타워빌딩 7층 |
|
정보주체는 개인정보 침해로 인한 상담·분쟁조정 등을 아래 기관을 통하여 신청하실 수 있습니다.
| 기관명 | 연락처·홈페이지 | 주요 업무 |
|---|---|---|
| 개인정보분쟁조정위원회 | 1833-6972, www.kopico.go.kr | 개인정보 분쟁조정·집단분쟁조정 신청 |
| 개인정보침해신고센터 | 118, privacy.kisa.or.kr | 개인정보 침해 신고·상담 |
| 대검찰청 | 1301, www.spo.go.kr | 사이버범죄 신고 |
| 경찰청 사이버수사국 | 182, ecrm.cyber.go.kr | 사이버범죄 신고·상담 |
이 개인정보 처리방침은 2026년 06월 04일부터 시행합니다.
제정일자 : 2011년 04월 18일
개정일자 : 2014년 12월 17일, 2021년 05월 17일, 2026년 06월 04일
과거 개인정보처리방침은 PC 버전에서 제공합니다.