다시 찾은 찬미한 일상 - 서울아산병원 신췌장이식인회 인터뷰
로즈디데이 특별 사진전 <장미-찬미>의 이식인 촬영을 위해 특별한 공통점을 가진 이들이 뭉쳤다.
오랫동안 당뇨병으로 투병하다 죽음의 문턱에서 생명을 선물 받고 새 인생을 살아가는 서울아산병원 신췌장이식인회 회원들이다.
신췌장이식인 김현기, 김희연, 송범식, 양윤선 씨
췌장이식인 이승진, 조은설 씨
몸이 이상 신호를 보내기 시작한 건 언제부터였나요?
김현기: 중학교 2학년 때부터였어요. 그런데 당시만 하더라도 소아당뇨에 대한 정보가 많지 않아서 적합한 치료법을 찾는데도 오랜 시간이 걸렸어요. 한창 성장기였는데도 먹고 싶은 음식이 없을 정도로 체력적인 한계에 부딪히고 몸무게도 급속도로 줄어들었었죠.
조은설: 대학교 2학년이 되었을 때 갑자기 하늘이 노랗게 보이고 혀가 타들어 가는 극심한 갈증을 느꼈어요. 친오빠가 소아당뇨로 오랫동안 투병한 탓에 예후를 잘 아는 저는 정말 죽고싶을 만큼 절망적이었어요. 당뇨는 너무 무서운 병이거든요. 결국 머리부터 발끝까지 모든 게 망가지니까요.
좌측부터 김현기, 조은설 님
투병 생활 중 가장 힘들었던 점은 무엇인가요?
이승진: 중학생 때부터 투병을 이어오면서 음식 섭취에 제한받는 건 당연하고, 수시로 혈당을 확인하면서 하루에 네 번씩 인슐린 주사를 맞아야 했어요. 어쩌다 저혈당 증상이라도 오면 손가락 하나 움직일 힘도 없고 곧 죽을 것만 같은 공포감마저 밀려들어 매일 매일이 지옥 같았죠.
양윤선: 저는 인슐린 부작용이 심각해서 치료를 시작한 지 보름 만에 몸무게가 15kg이나 늘었어요. 누군가가 옆구리를 콕찌르기만 해도 온몸에 파동이 일고 망치로 얻어맞은 것처럼 통증이 느껴졌죠. 모든 치료를 중단하고 식이요법에 전념했지만, 결국 신장이 망가져서 투석 치료까지 하게 되었어요.
송범식: 당뇨합병증으로 췌장과 신장이 모두 망가졌어요. 온몸의 피를 꺼낸 후 노폐물을 거르고 다시 몸속으로 집어넣는 혈액투석 치료의 고통을 20여 년이 지난 지금도 잊을 수 없어요. 마라톤을 두 번 완주한 것과 맞먹는 체력 소모가 있는 혈액투석은 한 번 하고 나면 몸을 가눌 힘이 없을 정도예요.
좌측부터 이승진, 양윤선, 송범식 님
이식받을 당시를 말씀해 주세요.
조은설: 15년간 투병을 이어오며 이식을 받을 수도 있다는 연락이 올 때마다 낮이고 밤이고 입원 가방을 챙기기를 수십 번이었어요. 그러다 2014년 7월 15일, 그날도 3순위 대기자라 큰 기대 없이 병원에 입원했는데, 제가 췌장을 이식받게 되었다고 해서 믿을 수가 없었죠. 모든 게 꿈만 같았어요.
이식 수술 후 가장 큰 변화는 무엇인가요?
김희연: 24시간 365일 착용해야 하는 인슐린 펌프로부터의 해방감, 혈액투석을 받지 않아도 되는 자유로움은 경험해 보지않은 사람은 모를 거예요. 저에게 기증인은 ‘죽어가던 나를 살려준 생명의 은인’ 그 이상이에요.
김희연 님
김현기: 과거의 저처럼 소아당뇨에 대한 정보 부족으로 투병에 어려움을 겪는 환자들을 돕고 싶어서 신췌장이식인회 활동을 시작하게 됐어요. 언젠가 이 분야의 전문가가 되어 어두운 터널을 지나고 있는 소아당뇨 환자들을 위해 강단에 서고싶다는 원대한 꿈도 생겼고요.
송범식: 무엇보다 기증인을 위해서라도 건강을 더 열심히 관리해야 한다는 책임감이 삶의 원동력이 되었어요. 제 최고의 건강관리 비법은 기증인과 그 가족들을 항상 떠올리는 것이에요. 그 나눔과 사랑을 생각하면 제게 주어진 두 번째 삶과 건강을 잘 지켜야겠다는 책임감이 들거든요.
기증인과 유가족에게 전하고 싶은 말씀이 있나요?
김희연: 지금도 이식받은 4월만 되면 기증인과 그 가족들이 생각나요. 그때마다 감사하다고, 더 기쁘게 살아가겠다고 약속해요. 보통의 사람들은 결코 할 수 없는 귀한 나눔을 해주셨으니 존경한다는 말로도 부족한 것 같아요.
양윤선: 생명을 선물 받은 저는 축복받은 사람이에요. 여전히 조심할 게 많지만, 기증인을 생각하며 행복하게 살아볼 거예요. 그러니 유가족분들은 저보다 백배 천배 더 행복하셨으면좋겠어요.
대표전화 : 1588-1589 이메일 : donor@donor.or.kr
Copyright ⓒ 재단법인 사랑의장기기증운동본부
All rights reserved.
국민권익위원회 | 국세청
본 약관은 재단법인 사랑의장기기증운동본부(이하 “장기본부”라 한다)가 운영하는 홈페이지 및 관련 온라인 서비스(이하 “서비스”라 한다)의 이용에 관하여 장기본부와 이용자 간의 권리와 의무, 책임 및 기타 필요한 사항을 규정함을 목적으로 합니다.
이 약관에서 사용하는 용어의 정의는 다음과 같습니다.
이용자는 휴대폰 번호 등 본인인증수단이 타인에게 도용되거나 부정하게 사용되지 않도록 주의하여야 합니다.
장기본부는 이용자의 개인정보를 「개인정보 보호법」 등 관련 법령에 따라 적법하고 공정하게 처리하며, 구체적인 개인정보 처리 내용은 장기본부의 「개인정보 처리방침」에서 정한 바를 따릅니다.
장기본부와 이용자 간에 서비스 이용으로 발생한 분쟁에 대하여는 대한민국법을 적용하며, 본 분쟁으로 인하여 소송이 제기될 경우 민사소송법 상의 관할을 가지는 대한민국의 법원에 제기합니다.
과거 이용약관은 PC 버전에서 제공합니다.
(재)사랑의장기기증운동본부(이하 “장기본부”라 함)는 정보주체의 자유와 권리 보호를 위해 개인정보 보호법 및 관계 법령이 정한 바를 준수하여, 적법하게 개인정보를 처리하고 안전하게 관리하고 있습니다.
이에 개인정보 보호법 제30조에 따라 정보주체에게 개인정보의 처리와 보호에 관한 절차 및 기준을 안내하고, 이와 관련한 고충을 신속하고 원활하게 처리할 수 있도록 하기 위하여 다음과 같이 개인정보 처리방침을 수립·공개합니다.
1.1 장기기증 희망등록, 후원신청, 자원봉사 신청 및 각종 캠페인·이벤트 참여 등 장기본부가 직접 운영하는 온·오프라인 서비스
1.2 장기본부가 운영하는 홈페이지(www.donor.or.kr)의 PC 버전 및 모바일 버전 홈페이지와 모바일 애플리케이션(안드로이드 앱, iOS 앱)
1.3 그 밖에 장기본부가 개인정보 처리자로서 개인정보를 처리한다고 고지한 서비스
장기본부는 장기기증 희망등록, 후원신청, 장기본부가 운영하는 사업 (장기기증 홍보, 청소년 교육, 장기부전 환자지원, 뇌사장기기증인 유가족 예우, 신장기증인 예우, 장기이식 통합지원사업 등), 각종 민원안내, 이벤트 참여 안내 등을 위하여 이용자의 개인정보를 처리합니다.
| 서비스구분 | 수집내용 | 근거 법령 | 처리목적 | 보유기간 |
|---|---|---|---|---|
| 장기기증 희망등록자 | - 개인정보 : 이름, 전화번호, 주소, 전자우편주소, 정보수신여부, 기증형태, 운전면허기증희망여부, 등록방법, 법정대리인동의(16세미만시), 접수일, 등록일 - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 관리정보 : 회원번호, CI, KONOSID, 캠페인장소 |
장기법 제15조1항2호 | 장기기증 희망등록자 관리 | 철회시까지 |
| 후원자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 연락처, 후원정보(은행계좌번호 등) - 고유식별정보 : 주민등록번호(기부금영수증신청시) - 관리정보 : 회원번호, CI, 캠페인장소 |
개보법 제15조1항1호 소득세법 제61조 소득세법 제160조3항 |
후원자 및 후원금 관리 | - 후원종료후 10년 - 기부금영수증 발급내역 5년 |
| 봉사자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 이메일, 학교(직장), 학과(부서), 1365ID(등록요청시) | 사회복지자원봉사 관리규정 제9조4항 |
봉사자관리 | 봉사종료일로부터 3년 |
| 신장기증(희망)자 이식(대기)자 |
- 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 성별, 혈액형, 이메일, 신장, 체중, 직업, 직장(학교), 결혼상태, 사진, 주거상황, 소득수준, 통화내역(가족동의) - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 민감정보 : 종교(교회명, 교단, 직분), HLA정보, 건강정보(병력, 기증일, 수술일) - 관리정보 : 회원번호, CI - 기증(희망)자 보호자 정보 : 이름. 생년월일, 주소, 연락처, 관계 |
개보법 제15조1항1호 개보법 제15조1항2호 장기법 제14조1항 장기법 제14조2항 |
신장기증 및 이식관련 업무 | 준영구 |
| 각막, 시신, 조직기증인 유가족 | - 개인정보 : 이름, 기증자와의 관계, 연락처, 주소 - 관리정보 : 회원번호 |
개보법 제15조1항1호 | 유가족 예우사업 | 철회시까지 |
| 장기이식 통합 지원 사업 신청자 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 성별, 주소, 연락처, 이메일, 소득사항, 재산사항, 주거사항, 계좌번호(지원금지급시) - 민감정보 : 의료정보, 사진 - 가족정보 : 이름, 연령, 직업, 소득정보, 환자와의 관계 - 신청인정보 : 이름, 환자와의관계, 연락처 |
개보법제15조1항1호 개보법제23조1항1호 |
장기부전환자 지원 | 접수후 5년 |
| 뇌사장기기증인 유가족 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 기증인과의 관계 - 관리정보 : 회원번호 |
개보법제15조1항1호 | 뇌사장기기증인 유가족 예우사업 |
철회시까지 |
| 도너패밀리 장학회 장학생 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 기증인과의 관계, 학교명, 사진, 계좌번호(장학금지급시) - 관리정보 : 회원번호 |
개보법제15조1항1호 | 장학금 지급 | 접수일로부터 5년 |
| 심리지원 프로그램 강사 |
- 개인정보 : 이름, 생년월일, 주소, 연락처, 이메일, 사진, 계좌번호(강사료지급시) - 고유식별정보 : 주민등록번호(강사료지급시) | 개보법제15조1항4호 소득세법 제164조 |
뇌사장기기증인 유가족 예우사업 |
- 프로그램 종료후 5개월 - 지급후 5년 |
| 라파의집 이용자 | - 개인정보 : 이름, 생년월일, 연락처, 주소 - 민감정보 : 제주도 예약 혈액투석병원 - 선택정보 : 수급자여부, 비상연락망(보호자 연락처, 환자와의 관계) |
개보법 제15조1항1호 개보법 제23조1항1호 |
이용자 관리 | 이용후 1년 |
| 전국맹학교(초등)리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 맹학교 학생 대상 교육사업 진행 | 사업 종료 후 3개월 |
| 생명사랑나눔운동 리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 부서명, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 중고등학생 대상 교육사업 진행 | 사업 종료 후 3개월 |
| 초등교육 신청 현황 리스트 | - 개인정보 : 학교명, 교사 이름, 연락처, 이메일 |
개보법 제15조1항1호 | 초등학생 대상 교육사업 진행 |
사업 종료 후 3개월 |
| 입사지원자 | - 개인정보 : 이름, 연락처, 주소, 최종학력 등 | 개보법 제15조1항4호 | 채용 | 채용절차 마무리 후 파기 |
| 직원 |
- 개인정보 : - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 계좌번호, 부양가족정보(이름, 생년웡일 등), 학력, 경력, 병역 등 - 고유식별정보 : 본인 및 부양가족 주민등록번호 건강보험신청 등 |
소득세법 등 | 직원 관리 (4대보험가입, 급여지급 등) |
퇴사일로부터 5년 |
| 이사회 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 학력, 경력, 계좌번호(지급사유 발생시) - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
개보법 제15조1항1호 법인등기법 제2조 |
임원 관리 | 임기만료 시까지 |
| 운영위원회 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 학력, 경력 |
개보법 제15조1항1호 | 운영위원회 관리 | 임기만료 시까지 |
| 비용지급확인서 |
- 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 계좌번호 - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
소득세법 제164조 | 비용지급업무 | 지급후 5년 |
| * 개보법 : 개인정보보호법, 장기법 : 장기등이식에관한법률 | ||||
3.1 홈페이지 (각종 신청·문의, 이벤트, 게시판 등)
3.2 전화, 팩스, 우편, 이메일, 서면 신청서, 녹취
3.3 캠페인·행사·교육 등 오프라인 현장 신청서
3.4 제휴기관으로부터의 제공 또는 정보주체 동의에 의한 제공
정보주체는 개인정보 수집·이용에 대한 동의를 거부할 권리가 있으며, 이 경우 봉사, 신장기증 및 이식, 각막·시신·조직기증인 유가족 예우, 장기이식 통합지원, 뇌사장기기증인 유가족 예우(장학금 지원 포함), 라파의집 이용, 초·중·고등학생 대상 교육서비스 제공 등 이용에 제한이 있을 수 있습니다.
다만, 법령에 따라 수집이 불가피한 최소한의 정보(예: 장기기증 희망등록을 위한 이름, 주민등록번호 등)를 제공하지 않는 경우 해당 서비스 제공이 어려울 수 있습니다.
5.1 장기본부는 만 14세 미만 아동의 개인정보를 원칙적으로 법정대리인의 동의가 있는 경우에만 수집·이용하며,
법정대리인의 동의 확인을 위한 최소한의 정보(법정대리인의 성명, 관계, 연락처)를 추가로 수집할 수 있습니다.
5.2 장기본부는 만 14세 미만 아동의 회원가입을 별도로 운영하지 않으며, 부득이하게 만 14세 미만 아동의 개인정보를 처리하는 경우에는
관련 법령 및 개인정보보호위원회 가이드라인을 준수합니다.
장기본부는 원활한 서비스 제공을 위해 다음의 경우 개인정보 보호법 제17조1항1호에 따라 정보주체의 동의를 얻어 필요 최소한의 범위로만 제공합니다.
| 제공처 | 목적 | 제공 개인정보 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|---|
| 1365 자원봉사포털 | 자원봉사 실적정보 연계시스템 이용 |
이름, 생년월일, 봉사활동 정보 | 회원 탈퇴 시까지 |
장기본부는 장기등 이식에 관한 법률 제13조3항3호, 개인정보 보호법 제18조2항2호에 따라 아래와 같이 정보를 제공합니다.
| 제공처 | 목적 | 제공 개인정보 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|---|
| 국립장기조직혈액관리원 | 기증희망등록 관리 | - 개인정보 :성명, 전화번호, 전자우편주소, 주소, 기증희망형태, 운전면허표기여부, 법정대리인 동의사항 (만 16세 미만인 경우) - 고유식별정보 : 주민등록번호 |
기증희망등록 철회 시까지 |
| 국립장기조직혈액관리원 | 신장기증.이식(대기)자 관리 | - 개인정보 : 이름, 주소, 연락처, 성별, 혈액형, 신장, 체중, 직업, 직장(학교), 결혼상태, 사진, 주거상황, 소득수준, 가족동의 - 고유식별정보 : 주민등록번호 - 민감정보 : 종교, HLA정보, 건강정보(병력), - 기증(희망)자 보호자 정보 : 이름. 생년월일, 주소, 연락처, 관계 |
준영구 |
| 수탁업체 | 위탁업무 내용 | 보유 및 이용기간 |
|---|---|---|
| 금융결제원 | 후원금 출금을 위한 자동이체 결제수단 제공 |
목적 달성 및 계약 종료 시 지체 없이 파기 |
| 서울신용평가정보㈜ | 실명인증, 휴대폰 본인인증 | |
| 위드시스템 | 홈페이지, 애플리케이션 유지보수 |
|
| 코드제로 | 업무프로그램 유지보수 | |
| ㈜다우기술 | SMS / LMS / MMS / 카카오메시지 발송 |
|
| ㈜처음소프트 | 대량 이메일 발송 | |
| ㈜KDM컴퍼니 | 우편물 발송 | |
| KG이니시스, 모빌리언스, 다날, 한국간편결제진흥원 |
후원금 청구를 위한 핸드폰 결제, 신용카드 결제 및 기타 결제수단 제공 |
1.1 개인정보 열람 요구
1.2 개인정보 정정·삭제 요구
1.3 개인정보 처리정지 요구
1.4 동의 철회 및 가입 해지(희망등록 철회, 후원 해지 등) 요구
장기본부는 개인정보 보호법 제29조에 따라 다음과 같이 안전성 확보에 필요한 관리적·기술적·물리적 조치를 하고 있습니다.
| 구분 | 주요 내용(요약) |
|---|---|
| 관리적 조치 | 내부관리계획 수립 및 시행, 정기적 직원 교육 실시 |
| 기술적 조치 | 개인정보처리시스템 등의 접근권한 관리, VPN/IP 제한·망분리를 통한 접근통제, 개인정보의 암호화, 보안프로그램 설치 및 갱신, 접속기록의 보관 및 점검 |
| 물리적 조치 | 전산실, 자료보관실 등의 접근통제, 재해ㆍ재난에 대한 안전조치 |
3.1 웹 브라우저에서 쿠키 허용/차단
- 크롬(Chrome): 웹브라우저 오른쪽 상단 '︙' 표시 선택 > 새 시크릿 창 (단축키: Ctrl+Shilft+N)
- 엣지(Edge): 웹브라우저 오른쪽 상단 '…' 표시 선택 > 새 InPrivate 창 (단축키: Ctrl+Shilft+N)
3.2 모바일 브라우저에서 쿠키 허용/차단
- 크롬(Chrome): 모바일 브라우저 오른쪽 상단 '︙' 표시 선택 > 새 시크릿 탭
- 사파리(Safari): 모바일 기기 설정 > 고급 > 모든 쿠키 차단
- 삼성인터넷: 모바일 브라우저 아래쪽 '탭' > 비밀 모드 켜기
장기본부는 개인정보에 대한 의견수렴 및 불만처리 및 피해구제 등을 위하여 아래와 같이 개인정보보호 책임자 및 개인정보보호 담당자를 지정하고 있으며, 연락처는 아래와 같습니다.
| 개인정보보호 책임자 | 개인정보보호 담당자 |
|---|---|
| - 성명 : 김동엽 - 직위 : 상임이사 - 이메일 : kidy78@donor.or.kr |
- 성명 : 이상엽 - 직위 : IT국장 - 이메일 : webmaster@donor.or.kr |
|
- 전화번호 : 02-363-2114 - 팩스 : 02-363-3163 - 메일 : donor@donor.or.kr - 주소 : 서울특별시 서대문구 서소문로 21, 충정타워빌딩 7층 |
|
정보주체는 개인정보 침해로 인한 상담·분쟁조정 등을 아래 기관을 통하여 신청하실 수 있습니다.
| 기관명 | 연락처·홈페이지 | 주요 업무 |
|---|---|---|
| 개인정보분쟁조정위원회 | 1833-6972, www.kopico.go.kr | 개인정보 분쟁조정·집단분쟁조정 신청 |
| 개인정보침해신고센터 | 118, privacy.kisa.or.kr | 개인정보 침해 신고·상담 |
| 대검찰청 | 1301, www.spo.go.kr | 사이버범죄 신고 |
| 경찰청 사이버수사국 | 182, ecrm.cyber.go.kr | 사이버범죄 신고·상담 |
이 개인정보 처리방침은 2026년 06월 04일부터 시행합니다.
제정일자 : 2011년 04월 18일
개정일자 : 2014년 12월 17일, 2021년 05월 17일, 2026년 06월 04일
과거 개인정보처리방침은 PC 버전에서 제공합니다.
